QUI SUIS-JE ???
Je me présente :
mon nom est François DUSSAUT.
Je suis divorcé, je suis en retraite pour invalidité de la Poste
( ou j'ai finis ma carrière comme Receveur d'un bureau de Poste ).
j'ai 50 ans , je suis atteint de la Maladie de Parkinson que l'on m'a
diagnostiquée il y déjà 11 ans en septembre 2000.
La maladie de PARKINSON est encore de nos jours, une maladie incurable, évolutive et dégénérative, seulement et heureusement pour nous les Parki (c'est 1 des termes que nous employons entre nous , sourire) , elle est ni contagieuse et ni mortelle.
Ouffffffffffff .....
En quelques phrases je vais tenter de vous en expliquer un peu plus.
C'est une maladie vicieuse qui même quand vous ne le voulez pas
elle vous rappelle qu'elle est accrochée à vous et ne compte pas vous lâcher .
Un exemple vous ne pouvez souvez rien prévoir à l'avance.
Aussi bien à un heure prècise tout ira bien , et 5 minutes après impossible de bouger.
Je me suis vu partir le matin à la boulangerie en marchant
complétement normalement (c'est-à-dire comme une personne
valide) et tout d'un coup sans prévenir un blocage terrible de ma
jambe gauche qui refuse tous les ordres que je veux lui demander.Donc dans ces cas là, j'ai trouvé 2 solutions :
- soit je reste assis en attendant que cela passe (mais celà peut
revenir qu'au bout d'une demi-heure voir plus) , alors en hiver
trouver un banc pour s'assoir à Evreux c'est pas le top .
- soit alors là ne riez pas c'est la vérité je pars en pas chassés et
comme miracle je me remets à marcher mais en pas chassés c'est-
à-dire de travers un peu comme un crabe ( vous imaginez les têtes
des gens qui me voient complétement bloqué et puis soudain ils me
regardent partir à grandes enjambées comme un crabe.
INCROYABLE MAIS VRAI !!!!!!!!!!!!!
Nous autres les Parki nous n'avons pas de filtres pour les émotions :
les bonnes comme les nouvelles nous atteignent en pleine " poire " et
ensuite c'est une crise qui débute avec comme symptômes toujours
les mêmes qui reviennent
EN PREMIER : L'AKINESIE,ce qui se traduit par,en schématisant,
une perte des mouvements automatiques,
il y a aussi la RIGIDITE , les médecins l'appelle souvent
HYPERTONIE, c'est un symptôme à part entière qui contribue au
ralentissement du mouvement, mais qu'il ne faut pas confondre avec
l'AKINESIE. Ces douleurs sont diversement ressentie.
Les malades se plaignent souvent de raideur, de tension musculaire,
d'ankylose ou d'engourdissement.
On a souvent l'impression que notre machine(notre corps) est
grippée.Ces sensations deviennent très douloureuses, constrictives et
donner l'impression de siéger en profondeur des membres et surtout
au niveau des membres inférieurs où des crampes musculaires
surviennent très très douloureuses. Cette raideur peut concerner
tout le corps,mais elle se localise de préférence au niveau de la
colonne vertébrale et de la racine des membres.C'est pourquoi la
nuque, le dos, les jambes , et les épaules sont si souvent
douloureux : tout muscle contracté en permanence fait mal.
De plus l'AKINESIE est visible même en l'absence de mouvements,
l'hypertonie des muscles peut se voir en particulier au niveau des
membres du cou, où ils se font ressentir plus intensémement et où les
reliefs musculaires et tendineux sont plus saillants. Cette rigidité
parkinsonienne est responsable de la posture caractéristique de
certains patients parkinsoniens en position debout: le buste
penché vers l'avant, le dos voûté, le ragrd dirigé vers les pieds car le
cou est trop incliné.Les bras sont collés au corps, coudes fléchis et
mains posées vers le bas du ventre, les genoux et les hanches
également légèrement plièes, comme si on voulait s'accroupir. Plus
rarement un malalde peut pencher d'un côté.
- le troisième symptôme est le TREMBLEMENT dit de repos.
Cest bien le seul symptôme parkinsonien qu'il n'est pas utile de définir.
Pourtant, si tout le monde a pu trembler un jour - ne serait-ce que de frayeur-, le tremblement parkinsonien est tout autre.
S'il annonce souvent la maladie, il n'en constitue pas un élément
obligatoire : un patient sur cinq n'en sera jamais affecté. Il ne
touche souvent qu'un seul côté du corps et sa bilatéralisation peut
survenir après cinq ou dix ans d'évolution.La gêne entraînée par le
tremblement varie beaucoup d'un patient à un autre.Certains
malades, pourtant affectés d'un tremblement important, n'en font
même pas cas.Il est vrai que, le mouvement diminuant le plus souvent
ce tremblement , on peut donc continuer à conduire un tracteur,
bricoler ou même écrire.Mais hélas , souvent la gêne est plus sociale
que motrice. On associe couramment le tremblement à l'idée de
sénilité, de décrépitude, voire de démence.On conçoit qu'à cinquante
ou soixante ans, le patient essaie de cacher cette "tare" .Or c'est
justement en présence d'autrui, chez des amis, dans la rue, au
travail, que le tremblement se manifeste le plus, l'angoisse ne
faisant que l'aggraver.Certains patients savent ruser pour masquer
leur tremblements : ils mettent leur main dans la poche (pour ma
part en rendez-vous je mettais toujours ma main gauche dans ma
poche) en marchant, sous la fesse en s'asseyant, ou croisent les bras
de telle façon que la main " coupable " soit comprimée entre le coude
et les côtes.
Je suis neuro stimulé depuis Juin 2008 ( c'est à dire que j'ai 2
électrodes dans mes 2 hémisphéres qui sont reliées à un neuro
transmetteur qui envoie des impulsions électriques ceci afin de limiter
les effets indésirables (dyskinésie,raideur, blocage etc...) des
médicaments après un certain temps de la maladie). En fait ce n'est
qu'un pacemaker pour le cerveau quoi.
A SUIVRE.........................
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